Selasa, 17 Februari 2009

Perjuangan Baru Saja Dimulai (Episode 3)



Ass.wr.wb.

Cerita sebelumnya bisa dibaca di sini

Setelah memutuskan untuk tidak jadi dioperasi di rumah sakit tersebut. Kami sekeluarga (khususnya Eyang Pa dan Eyang Ma yang keukeuh) mencari informasi pengobatan di Singapura. Mulai dari tanya temen2 sampe browsing di internet. Setelah mencari cukup informasi dan telah membuat perjanjian dengan para dokter akhirnya diputuskan untuk berobat di KK Hospital. Rumah sakit khusus untuk anak dan wanita di Singapura. Diputuskan juga untuk melakukan tes ulang lagi (sekaligus second opinion) mulai dari jantung, mata, dan telinga karena hasil tes sebelumnya hanya dari satu sumber.

Selang 4 hari kemudian kami (Saya, Istri, Eyang Ma dan Rika) bertolak ke Singapura. Pertemuan pertama dengan dokter jantung, hasil pemeriksaan menyatakan bahwa Rika mengalami PDA kecil 1mm (apa ya penjelasannya??intinya ada katup yang tidak menutup.maaf kurang ilmiah penjelasannya). Ada kemungkinan akan menutup seiring dengan bertambahnya usia (Amiiin..Ya Allah). Walaupun mengalami PDA kecil, hal tsb.tidak akan mengganggu pertumbuhan Rika dan jika akan dioperasi juga tidak menjadi masalah. Setelah itu, pertemuan dengan dokter mata. Hasil diagnosanya menyatakan mata kanan Rika katarak dan harus segera dioperasi sebelum usianya 6 bulan untuk mengejar ketinggalan mata malas-nya (mata kanannya menjadi malas karena Rika otomatis akan mengandalkan mata yang bagusnya, yaitu mata kiri)..Untuk kali ini terasa lebih siap mendengar mata kanan Rika akan dioperasi. Pada pertemuan itu pun kami langsung mendiskusikan tanggal Rika akan dioperasi, yaitu 19 September 2008. Dan tidak terasa sudah 2,5 jam kita berkonsultasi dengan dokter tersebut..Lama juga ya.

Keesokan harinya kami menemui dokter THT, beliau mengharuskan Rika melakukan serangkaian tes lagi seperti yang pernah dilakukan di Jakarta. Hasilnya, sama seperti di Jakarta. Rika mengalami gangguan pendengaran berat (hearing loss profound). Setelah membaca hasil tes Rika, beliau mengatakan saat ini solusi satu2nya adalah dengan cara cochlear implant.Di Singapura sudah banyak anak2 yang melakukan implan dan hasilnya baik. Cara berbicara anak2 implan seperti anak normal (tidak menggunakan bahasa isyarat), komunikasi dua arahnya pun berjalan dengan baik,dan mereka bersekolah di sekolah anak2 normal (tidak boleh di sekolah luar biasa). Kemudian kami menanyakan risikonya apakah tinggi atau tidak. Dokter tersebut menyatakan setiap operasi ada risikonya dan cochlear implant sudah sering dilakukan dan hasilnya baik namun biayanya memang mahal..Jawaban yang sebelumnya kami dapat adalah:

"...Ibu mertua saya bertanya bagaimana jika dengan implan (cochlear implant) namun sang asisten dr.Ronny (dr.Ronny masih berada di sampingnya) tersebut menjawab bahwa TIDAK MEREKOMENDASIKAN untuk implan dengan beberapa alasan: 1. Risikonya terlalu besar 2. Biayanya sangat mahal pada saat itu kami menerima saja pendapat tersebut (karena pada saat itu memang kondisi kami sangat minim informasi dan masih belum bisa berpikir karena hasil tes tsb. walaupun akhirnya ada suatu peristiwa yang membuat wawasan kami menjadi terbuka. Allah memang Maha Adil..)..."

Sebelum Rika diimplan dokter tersebut menyarankan agar Rika memakai hearing aid terlebih dahulu agar ada rangsangan terhadap syaraf-syaraf pendengarannya.

Pada saat itu kami berpikir inilah hikmah yang bisa dipetik dari serangkaian kejadian sebelumnya yang membuat kami membatalkan operasi di Jakarta. Kami jadi mengetahui bahwa Rika masih bisa berkomunikasi dengan baik seperti anak2 normal lainnya dengan cara implan dan terapi mendengar secara intens.Alhamdulillah..masih ada secercah harapan.

Karena akan ada dua operasi yang akan dijalani Rika maka diputuskan untuk operasi mata kanannya terlebih dahulu (mengejar sebelum usianya 6 bulan sesuai saran dokter). Sedangkan untuk implan rumah siput (cochlear implant) bisa dilakukan sebelum usianya 18bulan.

Setelah beberapa hari di rumah sakit (mulai jam 8 pagi sampai jam 5 sore...demi anak tercinta) akhirnya kami kembali ke Jakarta untuk mempersiapkan segala sesuatunya karena Rika akan dioperasi mata kanannya 19 September 2008 dan memakai hearing aid pada tanggal 16 September 2008.

bersambung...

Kamis, 15 Januari 2009

Perjuangan Baru Saja Dimulai (Episode 2)

Ass.wr.wb.

cerita sebelumnya bisa dibaca di sini

Tes yang dilakukan ada beberapa diantaranya BERA,Tympanometri, ASSR. Setelah tes, asistennya dr.Ronny didampingi oleh dr.Ronny (sepertinya mahasiswi yang sedang mengambil spesialis) menjelaskan hasil tes pendengaran. Hasil tes pendengaran menunjukkan bahwa kedua pendengaran Rika terganggu dengan kategori berat (pada tahap ini saya mencoba tidak bersedih dan bersabar..walaupun sangat berat dilakukan). Telinga kiri >120db dan telinga kanan 80-90 db. Kemudian beliau menyarankan agar Rika memakai alat bantu dengar (belum pernah terbayangkan oleh saya bayi menggunakan alat bantu dengar dan bayi itu adalah anak kami). Ibu mertua saya bertanya bagaimana jika dengan implan (cochlear implant) namun sang asisten dr.Ronny (dr.Ronny masih berada di sampingnya) tersebut menjawab bahwa TIDAK MEREKOMENDASIKAN untuk implan dengan beberapa alasan:
1. Risikonya terlalu besar
2. Biayanya sangat mahal
pada saat itu kami menerima saja pendapat tersebut (karena pada saat itu memang kondisi kami sangat minim informasi dan masih belum bisa berpikir karena hasil tes tsb.) walaupun akhirnya ada suatu peristiwa yang membuat wawasan kami menjadi terbuka (Allah memang Maha Adil..).

Kemudian mereka mempersilahkan kepada kami untuk mencari informasi mengenai alat bantu dengar yang akan digunakan Rika.Karena di sebelah ruangan tersebut ada distributor alat bantu dengar, akhirnya kami memutuskan untuk mencari informasi di distributor tsb dan kami memutuskan untuk membeli di sana. Barang yang kami pesan tidak ada persediaan sehingga kita harus menunggu sekitar seminggu dan nanti akan dihubungi kembali. Begitu konsultannnya (mereka menggunakan istilah konsultan untuk bag.penjualannya) menjelaskan.

Setelah seminggu lebih tidak ada kabar, akhirnya kami putuskan untuk menelpon konsultan tsb. Telpon tidak pernah diangkat dan dia tidak pernah satu kali pun mencoba menghubungi kami sampai beberapa bulan..(mungkin dia tidak bisa merasakan bagaimana jika dia yang mengalami kondisi ini).

Karena harus berpacu juga dengan waktu dalam penanganan mata kanannya akhirnya kami memfokuskan terlebih dahulu pada pengobatan mata kanan Rika. Setelah beberapa kali berkonsultasi dengan dr.Loumongga akhirnya diputuskan untuk mengoperasi mata kanan Rika dan setelah dioperasi Rika diharuskan menggunakan lensa kontak. .(sedih sekali rasanya karena anak pertama kami harus dioperasi di usianya yang masih 6 bulan dan harus menggunakan lensa kontak). Hasil dari operasi ini tidak serta merta membuat penglihatan mata kanan Rika menjadi bagus, sangat tergantung pada terapi setelah operasi. Bisa dibilang tidak diketahui pengaruhnya terhadap kondisi penglihatan meskipun setelah dioperasi. Tapi dr.Loumongga menyatakan itu lebih baik dari pada tidak dilakukan tindakan sama sekali terhadap mata kanan Rika.

Sehari sebelum operasi, Rika diharuskan masuk ke RS.AINI untuk diambil darahnya. Sangat mengejutkan karena hasil tes menunjukkan Hb Rika 8,5 padahal satu bulan sebelumnya 11. Dan menurut tante (dari istri saya) yang juga seorang dokter hal itu bisa saja terjadi jika Rika kehilangan darah dalam jumlah yang cukup banyak. Namun hal itu tidak terjadi pada Rika. Kami mulai panik..apalagi yang akan terjadi demikian pikiran kami. Kemudian susternya menanyakan status mata kiri yang akan dioperasi (Astaghfirullah!!). Seharusnya mata kanan yang akan dioperasi bukan mata kirinya. Akhirnya malam itu juga kami memutuskan untuk pulang dan tidak jadi dioperasi di RS tsb.

bersambung...